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Este sitio web está pensado para ayudar a las personas a las que les ha sido diagnosticada Enfermedad de Fabry a dirigirse a sus familiares, que pueden tener el riesgo de padecer Enfermedad de Fabry.
¿Por qué es importante hablar con su familia sobre la Enfermedad de Fabry?
Por cada persona que padezca la Enfermedad de Fabry, de media al menos otros 5 miembros de su familia pueden también ser diagnosticados con la enfermedad en función de un análisis de su árbol genealógico.1
Esto significa que si usted tiene la Enfermedad de Fabry, podría tener hijos, padres, hermanos, tías, tíos o primos que tengan también la Enfermedad de Fabry pero aún no lo sepan.
Usted podría ayudarlos.
Si les habla del riesgo que tienen de padecer la Enfermedad de Fabry, podría ayudarlos a evitar un proceso largo y difícil hasta conseguir el diagnóstico.1-3 Además, un diagnóstico y tratamiento tempranos pueden conducir a una mayor calidad de vida en el futuro.4-6
Por lo tanto, ¿qué debería hacer si desea ayudar?
Paso 1:
Calcule quién puede tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry
En este sitio web encontrará la herramienta online que crea el “árbol genealógico de la Enfermedad de Fabry”. Respondiendo a unas sencillas series de preguntas, la herramienta puede ayudarle a elaborar su árbol genealógico y, automáticamente, a señalar aquellos miembros que potencialmente pueden tener el riesgo de padecer la Enfermedad de Fabry. Su médico puede ayudarle a completarlo o, si lo prefiere, puede hacerlo solo.
Para saber más sobre la herramienta, haga clic aquí
Para leer las instrucciones de la herramienta, haga clic aquí
Para empezar a usar la herramienta, haga clic aquí
Paso 2:
Hable de la Enfermedad de Fabry con aquellos miembros de su familia que estén en riesgo de padecerla
Cuando sepa quiénes tienen un riesgo potencial, hable con ellos de la Enfermedad de Fabry. No existe una familia media y cuando se trata de la Enfermedad de Fabry, no hay ninguna diferencia. No existe una única forma correcta de tratar sobre ello. Utilice un método de comunicación con el que se sienta cómodo.
En la sección de recursos, encontrará un folleto que puede enviar a aquellos familiares que presenten un riesgo potencial (“Nuestra familia y la Enfermedad de Fabry”). También hay un ejemplo de carta si prefiere escribir pero no encuentra las palabras adecuadas. Puede enviarla tal y como la encuentra en el sitio o utilizarla como ayuda para escribir la suya.